Comment aborder la question éthique de la donnée personnelle ?
Cette introduction est nécessaire à comprendre le travail qui est réalisé au sein des suivantes.
Il s’agit, d’une part, de s’immerger dans ce monde qui mêle la complexité technique et la rigidité juridique. D’autre part, de cette investigation, j’aimerais réaliser un travail de vulgarisation pour que le débat soit permis. Je constate une véritable frilosité dans le monde de la recherche à se pencher sur la question de la donnée, et les experts sont rares, très sollicités. Donc à partir d’un travail de vulgarisation, il sera possible de discuter, car l’éthique de la donnée, c’est comme toute question éthique, avant tout une discussion.
De ce terrain défriché, j’escompte trois livrables :
- (Prioritaire) : Une trame pour me permettre de travailler et m’engager sereinement dans mon comité d’éthique.
- (Important) : Un outil d’assistance à la prise de décision et à la rédaction des divers documents nécessaires.
- (Idéal) : Un module de e-learning dédié à la diffusion du travail de vulgarisation.
Mon travail au fil de l’eau
1. Réponse aux exigences des institutions liées à#LIIPPS
Dans un premier temps, ma conduite du travail éthique sur la donnée était exclusivement une réponse aux exigences du CHU et de l’Université. Le problème étant que les interlocuteurs accessibles lors de ce travail ne sont pas toujours informés des subtilités, et nombre de mes questions restent sans réponse. Donc je me suis lancée dans une lecture minutieuse du RGPD, et des diverses chartes des établissements concernés. Les DPO sont surchargés, et nous disent de nous référer au RGPD…
Comme vous vous en doutez, cette démarche présente rapidement des limites pour répondre à mon appétence sur la question.
C’est lorsque je vais me plonger dans le plan de gestion de données, avec l’aide de l’ingénieure1 en charge des données de mon université, que je vais me rendre compte qu’il est facile de remplir tous ces documents, si j’évince toutes les incidences politiques et humaines de ma gestion de la donnée. Or, si suivez, même un peu, mes péripéties, vous savez que ma signature c’est l’éthique collaborative depuis déjà près de 10 ans. Donc, impossible pour moi de ne pas faire cette démarche en conscience. Et si ma démarche peut aider certaines personnes à mieux comprendre le monde de la data, tant mieux !
On entre donc dans la deuxième phase de ce travail : la submersion.
2. Submersion sous la complexité de l’éthique de la donnée
Depuis mes balbutiements dans le développement web d’API, je n’avais pas ressenti cette chute de confiance typique de la deuxième phase de l’effet Dunning-Kruger.
Bien que cette représentation soit satirique et ne représente pas les données de l’étude originale de D. Dunning et J. Kruger, elle a le mérite d’illustrer ma chute.
Quelques précisions
Il faut savoir qu’en tant qu’ancienne webmarketer, je suis confrontée au RGPD depuis ses premières étapes, bien avant la mise en application. Et donc, j’avais une certaine maîtrise. Et il faut dire, que quand quelqu’un entre dans un tunnel de conversion, son consentement est évidemment recueilli très simplement. Alors que dans la recherche, et plus particulièrement en cyber-ethnographie…
Cette submersion intervient suite à deux événements majeurs :
- La formation URFIST que j’ai suivi sur l’éthique de la donnée avec Mariannig Le Bechec
- Une discussion volontairement naïve avec Perplexity sur les obligations légales d’un chercheur en cyberethnographie sur un terrain sensible
Et là, avant de paniquer, j’ai ouvert ce dossier sur mon vault obsidian, et j’ai commencé à reprendre tout depuis le début.
3. Investigation structurée, documentation et veille
Le document Processus de conformité RGPD émerge très vite, généré par un LLM. À partir de cette génération, je vais tout lire en détails, pour ne louper aucune subtilité des aspects légaux. Ce document vise à présenter une méthodologie simple pour respecter les exigences légales en matière de RGPD. Pour quelqu’un qui souhaite ne manquer aucune étape légale pour une mise en conformité facilitée.
Dans le même temps, je vais bien sûr m’abonner aux actualités du GER-GENIC pour mettre en place une veille critique/éthique.
Footnotes
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N. Jonchère titulaire d’un poste qui ne fait rêver personne d’autre que moi, je me dois de la citer, car elle était mon premier modèle quand je suis arrivée à l’UPV. Et je reste, à ce jour, l’une de ses plus grandes fans ! ↩